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スペシャルチャリティーページ『みんなの力で重症筋無力症患者「渡部寿賀子」さんを救っちゃおう!』

●一方聞いて沙汰するな

 先日、重症筋無力症の研究を始めたと伝えたが、この病気を調べてみると、この重症筋無力症という病気は実に難病にして奇病なのだと思う。日本には現在、1万5千人程度の重症筋無力症の患者しかおらず、少なくともタマティーの周りには1人しかいない訳で、どうも「一体この病気はなんなの?」とこっちが質問したくなる病気なのだ。

 俺は病気に限らず、何かの研究をする際は、専門家の意見を鵜呑みにはしない。専門家だからこそ、その分野に関して一流のことをいっているが、専門家だからこそ超一流の嘘もつけるからだ。俺の癌研究は医者たちの論文を全て調べ挙げて行くと同時に、癌患者たちの闘病日記をつぶさに読むという作業を行った。この正反対から双方の意見を聞くと、医者は一体どこで間違い、患者は一体どこで間違えたのか、手に取るように解るようになるのだ。

 「一方聞いて沙汰するな」というのは小説『篤姫』に出て来るセリフだが、誰かの意見を一方的に聞いているからこそ、人は間違いを犯すのであって、常にそれとは正反対の意見をも聞いていれば、どちらの意見とも違う、第三の道が開けて来るものなのである。医療の現場では、常に患者が医者の意見を鵜呑みにしてしまうからこそ、悲惨な結果が起こり続けるのである。

 だが、癌研究の際に、癌患者の闘病日記を読むというのは、本当に辛いものなのだ。そういう癌患者の闘病日記が書籍化されるということは、その著者は既に死んでしまっているから、確実に主人公が死ぬと解った上で読み進めて行き、しかも癌を研究している俺からしてみれば、「この治療は駄目だ」というのが至る所に出て来る訳だから、精神的に相当落ち込むものなのである。

 今回の重症筋無力症は患者事態が少ないので、この手の闘病日記が非常に少なく本当に困ってしまった。しかも重症筋無力症の治療は、癌治療とは比べ物にならないくらいに成功を収めていて、患者たちの90%は死なずに済んでいるので、俺が手を出すまでのものではないという自制心が作動してしまったのだ。

 ところがありましたよ、掘り出し物が! 

●タマティー書籍大賞受賞作『I’m "MG"』

 俺は今まで様々な患者たちの闘病日記を読んで来たたんだけど、その中でも最高傑作が、「わたなべすがこ.」著『I'm "NG"』(三輪書店)だね。これを読むと重症筋無力症という病気が一体何なのか一発で解る超優れ物だ。俺は日記物を書かせるなら女性の方が断然有利だと思っている。女性だからこそ日常の些細なことまで目が行き届くのであって、男性だとそこまで細かに目が行き届かないのだ。この本を読むと重症筋無力症患者の日常生活が一体どのようなものなのか、手に取るように解るのだ。

(因みに、タマティーのブログはアフィリエイトしていませんので、自分で調べて探してみて下さいね)

 驚くべきは、この本の質の高さだ。ベストセラー級の本である。内容は充分にベストセラーの条件を満たしている。三輪書店は医学関係の出版物を扱う出版社なので、ベストセッラーを出す能力がなく、この本をベストセラーにすることができなかったのは本当に惜しい! だって、これだけ質の高い本を出せば、まずは全国にいる1万5千人もの重症筋無力症患者は買って読む訳だし、それに携わる医者や看護師も買って読む訳だから、軽く見積もっても5万部は売れるからね。この出版不況化でそれだけ売れれば、医学書の分野では大ベストセラーだし、それを足がかりに、それを一般の読者にも売って行けば、全国規模のベストセラーを出せるのに!

 読書家の俺から言わせて貰うと、この本は余りも題名が悪すぎる。.『I'm "NG"』って言われても、「なんのこっちゃ?」と思うってしまうもん。「MG」とは重症筋無力症の略称のことだ。医学関係で使うべき用語であっても、一般の読者に向けて使う用語ではないのだ。.『I'm "NG"』は副題として、「重症筋無力症とほほ日記」とついているのだが、こちらの副題こそ、この本の題名として使うべきなのだ。これなら「この本は重症筋無力症の本なんだな」と一般の読者でも解るからだ。

 それと表紙の絵が悪すぎる。著者としては、重症筋無力症になると、地球の重力が重いんだということを言いたいのだが、これではインパクトに欠けるものだ。それよりも病院に入院している時の絵を出した方が、インパクトが出て来るのだ。一般の人は「病気=入院」という図式が出来上がっているので、下手に訳の解らないものを出して来るべきなのである。

 題名と表紙は問題があるけど、内容として超一級作品なので。俺から「わたなべすがこ.」さんに本年度のタマティー書籍大賞を贈りたい。パンパカパ~ン! まだ10ヵ月はあるけど、これを超える作品は出て来ないだろうからね。不謹慎なんだけど、この本を読むとなぜか笑ってしまい、心が温かくなるのだ。普通、闘病日記を読むと、こっちが落ち込んでしまうのだが、この作者の人格なのか、どうもこっちが笑顔になってしまうのだ。

 珠玉なのは、この本の中に出て来るエッセイだ。今まで様々な女性のエッセイを読んできたが、この作者のエッセイはダントツに巧い! きちんと自分を意見を的確な言葉で言っているのだ。俺はこの国に生まれ育ち、つくづく女性たちに言いたくなるのだが、女性がフェミニズムなどのイデオロギーにかぶれている限り、いい文章は書けないのだ。その文章が自分の意見ではなく、イデオロギーの意見だからだ。丁度、福島瑞穂の話を百万時間かけて聞いても、なんの役にも立たないように、自分の本心を言わない意見というのは、幾ら聞いても無駄なのだ。自分で実際に行動して、そこで感じて、真剣に考えよ! その意見だけがお前の意見なのであって、その意見を言うからこそ、真っ当な意見を言うことができるのだ。

 しかし、なんでこの「わたなべすがこ.」さんはこんなに質の高いエッセイを書けるのかというと、まず自分が重症筋無力に罹ったことで、普通の日常生活が奪われ、自分で考える時間がたっぷりと持てたことが挙げられる。もう一つはこの病気の治療に使われたステロイド剤が男性ホルモンを分泌させるので、それによって脳に変化が生じてしまったのだ。この本を読んで男性ホルモンとは知能を高くする機能があるとつくづく思ったくらいだ。考えてみると、俺が大学生の頃に、アトピー性皮膚炎になっている男性がいて、その男性がステロイド剤を常用していたんだけど、病人のくせに、なんか男らしい男で、ゼミ長を務めたくらいなんだ。そうか、あれはステロイド剤の副作用だったんだと、今回の件で改めて理解することができた。要は、「わたなべすがこ.」さんはドーピングをやって、タマティー書籍大賞を受賞したのだが、このドーピングは合法的ドーピングとして不問にしよう。

●ペンネームが悪すぎる

 運命学を修めた俺に言わせれば、この作者のペンネームは非常に悪すぎ。「わたなべすがこ.」と名前の最後にピリオドを使うと、あの世行きになってしまうのだ。白血病で亡くなった本田美奈子さんも、「本田美奈子.」と改名したら病死してしまったからだ。「わたなべすがこ.」さんも一刻も早くこのペンネームは捨てた方がいい。

 それとこの作者の経歴を読むと、このペンネームを使い出してから重症筋無力症を発症したが、それと並行して父親が肺癌に冒され、病死してしまったのだ。というのも、「わたなべすがこ.」では父親と縁が切れてしまう画数なので、運命通りに父親が亡くなってしまった。

 「わたなべすがこ.」というペンネームはそれまでの人生を一変させてしまう運命を持つので、以前は介護ヘルパーをしていたのが、現在では重症筋無力症を抱えながら、画家と作家として生活する羽目になってしまった。但し、改名しないと、画家と作家の仕事すら失ってしまうことになるので、とにかくペンネームを変えることだ。

 よく本名とは違う名前を使って仕事をする人々がいるが、その際、自分のペンネームなり芸名なりが、自分の人生に思わぬ影響を与えて来るものなので、くれぐれも注意して使うことだ。インターネットで使うハンドルネームでも自分の人生に影響を与えて来るので、自分がハンドルネームを使ってみて、どうも不幸が続くようだったら、すぐさま改名してしまうことだ。

 「わたなべすがこ.」さんの場合は、このペンネームよりも、本名の「渡部寿賀子」の方がいいので、本名で仕事をした方がいい。ただ、重症筋無力症を治したいのであるなら、「寿」を旧字体の「壽」に変えることだ。「寿賀子」だと病気を治すパワーを持たないので病気が悪化していってしまうからだ。「壽賀子」に変えると、一気に病気を治すパワーを持つので、毎日、10回以上自分の改名した名前を書いていると、重症筋無力症といえども治ってしまうものなのだ。

●「本人に知られることなく渡部寿賀子さんを支援する会」発足

 今回、久々にいい本を読まして貰ったので、この作者に感謝の意を込めて、「本人に知られることなく渡部寿賀子さんを支援する会」を発足することにした。通称「マイッチングクラブ」。会長は勿論、タマティー。あくまでチャリティークラブであり、しかも重症筋無力症で生活が困窮している渡部寿賀子さんを経済的に支援することが目的である。できれば重症筋無力症を治してしまおうというものだ。

①入会はタマティーの意見に賛成している方

 会員がたくさんいても、幽霊会員が多くいては無意味なので、飽くまでもタマティーの意見に賛同してくれる方に限る。要はこれだけ凄い文才を持った女性を、重症筋無力症のためにあの世に送らず、この世でその才能を発揮して貰おうというもの。重症筋無力症だからということで憐憫の情をかけるのではなく、その素晴らしい文才がなくなることを惜しんでいるのである。

 会員に成りたい方は、今回の記事に「私、会員になります!」とコメントいれて下さい。すぐさま会員認定を受けることができます。会員になったら、挨拶する時には必ず「もう、マイッチングheart01!」と言って下さい。例えば、タマティーにコメントを送る時は、「タマティーさん、こんにちは!」だけでなく、「タマティーさん、こんにちは! もう、マイッチングheart01!」と書くように、

②出来れば『I'm "NG"』を本屋で買う

 入会金や年会費は無料だけど、できれば渡部寿賀子さんが書いた『I'm "NG"』を本屋で買うことだ。タマティーが絶賛している理由をまずはこの本を読むことで理解することだ。本が売れれば、著作権料が彼女の預金通帳に振り込まれるので、彼女は困窮した生活から脱出することができることだろう。

 なんで本屋で買わねばならないのかというと、この本は医学書に該当するので、通常の本屋では売っていないのだ。そこで本屋に注文して、取り寄せて貰うのだ。そして本を読み終わった後に、本屋の店長に「あの本、面白かったよ!」と感想を伝えて、この本の面白さを伝えていくのだ。そうすると本屋の店長もこの本を読みたくなり、更にこの本を取り寄せて、店頭に並べるようになるのだ。こうすれば益々売れて行く筈だ。

③図書館で『I'm "NG"』を借りて、重症筋無力症について理解する

 重症筋無力症の本は家にあっても邪魔なだけである。そういう方は図書館でこの本を借りて来て、重症筋無力症について理解してあげることだ。重症筋無力症患者は、薬を使えば日常生活に戻れるのであって、ただ病気のためにおかしな体の動きをしてしまうのだ。体は健康そのものなので、「何やってんだよ」と普通の人々は言ってしまうことになるので、そのストレスが更にこの病気を悪化させるのだ。因みに、この重症筋無力症はストレスが更に病気を悪化させるので、患者にストレスがかかると余計に悪化するのだ。

 俺は渡部寿賀子さんの意見が素晴らしいからといって、全ての意見を認めている訳ではない。例えば渡部寿賀子さんは「重症筋無力症に対して医療費だけでなく、生活費まで国が面倒をみて欲しい」と要求しているが、俺はその意見には反対だ。

 「甘ったれるな!」と言いたくなる。

 そんな馬鹿げた考え方をしているからこそ、いつまで経っても重症筋無力症が治らないのだ! 「私を永遠に重症筋無力症患者にさせて下さい」と言っていると同じようなものではないか!? 自分の難病のために生活が困窮して行くからこそ、早く治さねばと思うものなのである。自分の尻に火がつけば、動けない病人だって走り出すものなのだ!

 確かに重症筋無力症に罹ってしまうと、働けなくなってしまい、生活が貧しくなってしまう。だからこそ、健康な時に貯金しておけといいたい。渡部寿賀子さんも病気になる前は、仕事で得たお金を全て旅行などに使っていたみたいので、いざ自分が病気に成ってしまうと、途端に生活が困窮してしまうのだ。俺がいつも言っているように、自分がどのような状況にあっても、収入の2割を天引きして貯金しておけば、いざ自分が病気で働けなくなっても、資産収入があるので、そのお金を切り崩しながら生活して行くことができるのである。それと重症筋無力症であったとしても、自分が働ける範囲内で働くことだ。僅かなお金でも稼いでいれば、それが生活の足しになるし、いい気分転換になるものなのだ。

 俺が『I'm "NG"』を読んで思わず納得してしまったのは、交通機関を使用する際の問題だ。重症筋無力症患者は電車などの交通機関を使用するのが、これほど大変だと始めて知ったからだ。JRはグリーン車があるからまだいいのだが、他の鉄道会社になってまうと全車両が普通車両なので、難病を持っている人にとってはこれほど過酷な乗り物もないのだ。平等化が実は最も社会的に弱い人たちを苦しめてしまうことになるのだ。

④渡部寿賀子さんを月に連れて行く

 どうやら、渡部寿賀子さんは重症筋無力症のために地球の重力が重たそうなので、会員の中で裕福な人は渡部寿賀子さんをロケットで月まで連れて行って、重力を軽減させてあげるようにしてあげることだ。恐らく月の重力でなら、重症筋無力症といえども、その症状が緩和することだろう。但し、月から地球に戻って来た時は、地獄を見ることだろう。

 今回の記事は妊娠や出産や育児に関係ないけど、重症筋無力症について理解を持つということは、将来、何かしらの足しになると思う。この世には思わぬ難病奇病を抱えている人たちがいるというものだ。そういう人たちもこの世できちんと生存させてあげることができれば、この世は益々良くなるというものなのである。過剰な慈善は社会にとって有害だが、必要な慈善はやっぱり必要なのである。

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コメント

私は、今年になってから、重症筋無力症と診断されました。44才です。嚥下障害が出て食べる事がとても、大変です。今、現在病気を受け入れる事が出来ずに、苦しくて、悩んでいます。返事を頂けると有り難いです。宜しくお願い致します。

投稿: くまsん | 2011年9月 3日 (土) 16時50分

 くまsんさん、或る意味、ラッキーですな~。happy01
 滅多に罹ることのない難病に罹るし、そのくせ、このタマティーの超マイナーなブログに出会うなんて!

 重症筋無力症が一体どのようなものであるかが解れば、苦しく悩むなんてことはなくなりますよ。
、この記事で紹介している「わたなべすがこ.」著『I'm "NG"』(三輪書店)を読めば、重症筋無力症の全貌が大体解ることでしょう。
 まずはこの本を買って、熟読した方がいいです。
 こんなに質の高い闘病記は他の病気ではないんですよ。

 くまsんさんは結婚しているのかな?
 それとも独身かな?
 この重症筋無力症では、家族の支援が絶対に必要なので、家族との関係を絶対に良好にしておくようにすることです。
 病気のストレスを家族にぶつけるようなことは絶対にしない方がいいです。
 家族には重症筋無力症がどのような病気であるかをきちんと説明し、全てを自分で抱え込むようなことにならないようにすることです。

 嚥下障害が出て来るというのは、要は「これ以上、飯を食ってくれるな」と体が言っているようなものなんです。
 そこでまずは朝食を抜いた方がいいです。
 食事は昼食と夕食の2食にし、午前中は排便することに専念することです。
 できることなら昼食を多くし、食後は昼寝をするようにすることです。

 くまsんさんが重症筋無力症でどのような状態になって、どのような治療を受けたのか解らないので、できればその情報を頂ければ幸いです。
 詳しい情報が解らないとなんとも言えないので・・・。
 重症筋無力症で大変だろうから、気が向いた時にコメントを送ってくれればいいです。

投稿: タマティー | 2011年9月 4日 (日) 06時53分

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